Oboljeli od PKU-a dobili su podršku MEP-a Sinčića
Zastupnik u Europskom parlamentu Ivan Vilibor Sinčić podržao je napore udruga koje se bave problematikom i brigom za oboljele od fenilketonurije (PKU).
Fenilketonurija je nasljedna metabolička bolest do koje dolazi zbog nedostatka enzima fenilalanin hidroksilaza. Enzim je nužan za pretvorbu aminokiselina fenilalanin u tirozin. Ako se bolest pravovremeno ne otkrije i ne liječi, može dovesti do oštećenja mozga, koje rezultira postupnim razvojem mentalne zaostalosti i napadajima. Ako se fenilketonurija otkrije dovoljno rano kod novorođenčeta, dolazi do potpuno normalnog razvoja mozga, ali samo uz pomoć posebne nisko fenilalaninske dijete koje se treba držati do kraja života.
Udruge za PKU na nacionalnom i E.S. PKU na međunarodnom nivou pokušavaju poboljšati položaj oboljelih od PKU-a i proširiti svijest o tom rijetkom poremećaju. Trenutno na području Europe PKU se tretira različito u različitim državama, a udruge rješenje vide u izjednačavanju zdravstvene i socijalne skrbi u zemljama članicama Europske unije.
Aktivnosti koje bi poboljšale položaj oboljelih od PKU-a, a koje je podržao zastupnik Sinčić, su sljedeće:
- Prepoznavanje PKU kao poremećaja koji zahtijeva doživotno liječenje
- Uzimanje u obzir neurološke i mentalne utjecaje koje PKU čini oboljelim osobama.
- Omogućiti novorođenački probir (screening) diljem Europe.
- Podržavanje primjene dobre prakse u liječenju PKU-a: Europske smjernice.
- Osiguravanje pristupa i podržavanja odgovarajuće doživotne dijetetske niskoproteinske terapije.
- Jasno i točno označavanje proteinskih namirnica.
