Sinčić supotpisnik poziva na stvaranje europskog akcijskog plana za rijetke bolesti
Nastavno na raspravu o Akcijskom planu za rijetke bolesti na plenarnoj sjednici u srijedu 24. studenog 2021. godine zastupnici su se odvlažili postlati inicijativu u ime Europskog parlamenta prema Europskoj komisiji kako bi što prije bio uveden Akcijski plan za rijetke bolesti kako bi se rijetke bolesti svladavale učinkovitije i pametnim planiranjem došlo do veće koristi za pacijenta. Ne smije se više gubiti vrijeme kao do sada te se moraju uspostaviti jake veze između različitih legislativnih područja i zemalja članica ako se želi nešto napraviti za čak 30 milijuna ljudi u Europi koji pate od rijetkih bolesti.
Studija Rare 2030 Foresight Study, koju je pokrenuo Europski parlament i financirala Europska komisija, dala je međusektorski konsenzus više od 250 dionika i tisuća pacijenata o tome što je potrebno učiniti kako bi znanstveni i društveni potencijal Europe postao dostupan ljudima koji žive s rijetka bolest.
Iako ste primijetili da se neke preporuke već poduzimaju, sada je vrijeme da se ustraje na tome da se uzme u obzir glavna preporuka za rijetke bolesti 2030. za novi okvir europske politike za rijetke bolesti.
Svaki od dokumenata politike relevantnih za rijetke bolesti (uključujući Europski prostor zdravstvenih podataka, Farmaceutsku strategiju, Europsku strategiju za osobe s invaliditetom, Europski stup za socijalna prava i Europsku inicijativu za dugotrajnu skrb) potrebni su i obećavaju.
Europski akcijski plan za rijetke bolesti stvorit će ekosustav za rijetke bolesti koji će imati koristi i izvan zajednice povezujući znanje u svim područjima, a inovacije u rijetkim bolestima često imaju dalekosežne posljedice.
Vrijeme je da se ovaj pristup koordinira kroz sveobuhvatan politički okvir za povezivanje svih politika i inicijativa koje utječu na osobe koje žive s rijetkom bolešću na europskoj i nacionalnoj razini, te uvođenje područja poput digitalnih podataka, podataka, istraživanja, dijagnoze, liječenja, socijalne skrbi , ERN-ova, uključivost i više pod jednim krovnim okvirom.
Inicijativu je poduprlo četrdesetak zastupnika Europskog parlamenta.
